Stel je voor: je zit lekker in de wedstrijd maar tijdens een dribbelactie zak je hard door je enkel. Er wordt een MRI gemaakt en de diagnose is glashelder: je enkelband is ingescheurd en je zult drie maanden moeten revalideren. Vervelend, maar je weet waar je aan toe bent en je krijgt de zorg die je nodig hebt. Maar wat als je geen meetbare klachten hebt? Je hebt geen kapotte enkel of een gebroken arm, maar je voelt je bijvoorbeeld altijd moe, hebt last van hersenmist of je hebt pijn zonder duidelijke oorzaak. Worden je klachten dan net zo serieus genomen? En heeft iedereen dezelfde kansen op een passende behandeling?

Meten is weten?

Het korte antwoord is nee, vertelt historicus Hieke Huistra: ‘Objectiviteit is in ons huidige medische systeem een hele belangrijke waarde.’ Het verhaal van een patiënt wordt vaak als te subjectief beschouwd. Huistra: ‘We hebben dus liever een meetuitkomst dan het verhaal van een patiënt.’ Een MRI-scan van een enkel levert een duidelijkere diagnose en behandelplan dan het verhaal van een patiënt met vage klachten die niet duidelijk te herleiden zijn. Zoals bijvoorbeeld long covid, legt Huistra uit.

Dit is niet altijd zo geweest, vertelt Huistra: ‘Hoe dokters denken, wat ze kunnen, wat ze doen en wat ze interesseert wordt allemaal gevormd door het systeem waarin ze werken en de maatschappij waarin ze leven.’ In de 18de eeuw hadden dokters bijvoorbeeld nog geen beschikking over MRI-scanners en andere medische hulpmiddelen. Het verhaal van de patiënt stond centraal en op basis van de beschrijving van symptomen probeerden dokters goede zorg te verlenen. ‘Ik durf te stellen dat een 18e -eeuwse arts de klachten van een long covidpatiënt een stuk serieuzer had genomen dan zijn 21e-eeuwse collega’s,’ aldus Huistra.

Inmiddels geldt gemiddeld genomen: hoe beter een ziekte te meten is, hoe dodelijker en hoe beter te behandelen, hoe groter het prestige – en daarmee de aandacht die een ziekte krijgt. Bovenaan de prestigelijst staan leukemie, een hersentumor en een hartinfarct. Ziektes met weinig prestige zijn depressiviteit, angststoornissen en fibromyalgie, een ziekte waarbij de patiënt chronische pijn ervaart. ‘Dit zijn typische ziektes die niet ‘objectief’ meetbaar zijn. Hierdoor is het moeilijk om er aandacht en onderzoeksgeld voor te krijgen. En dat werkt door in de medische wetenschap,’ vertelt Hieke Huistra.

De witte man

Niet elke ziekte krijgt dus evenveel aandacht – dat hangt samen met het prestige van de ziekte. Maar ook met wie er historisch gezien aan de knoppen zat in de medische wetenschap. Lange tijd gold het mannenlichaam als de norm, waardoor ziektes van vrouwen minder goed begrepen worden. ‘Kijk bijvoorbeeld naar hart- en vaatziekten’, vertelt kinderarts-in-opleiding en oprichter van Stichting EKANN Sara Sahba. Het ziekteverloop bij vrouwen is anders, waardoor dit soort aandoeningen veel minder snel bij vrouwen gesignaleerd worden. Sinds de jaren zeventig is hier, dankzij de emancipatie van de vrouw, langzaam meer aandacht voor gekomen.

Naast ziektes bij vrouwen worden ziektes bij bepaalde etnische minderheden ook minder goed begrepen. Zo worden zwarte mensen met longschade systematisch te laat doorverwezen naar een specialist vanwege een incorrecte formule die wordt gebruikt. ‘Of je zag dat patiënten uit etnische minderheden vaker stierven of ernstige schade overhielden aan hun covid-besmetting,’ vertelt Sahba. Maar ook ADHD, autisme of een depressie wordt vaker niet tijdig gezien bij iemand uit een etnische minderheid, waardoor passende zorg uitblijft. Hierbij spelen ook sociale en culturele factoren een rol, zoals een taalbarrière of een minder gezonde leefomgeving van de patiënt.

Oplossing

Er is niet één oplossing om al deze ongelijkheden glad te strijken, maar bewustzijn is een eerste stap, vertelt literatuurwetenschapper Megan Milota. Milota traint artsen en onderzoekers in het beter begrijpen van de diversiteit aan patiënten en hun klachten. Door toekomstige zorgverleners een inclusievere bril aan te meten leren zij om beter te luisteren, zich in te leven in de leefwereld van de ander en aan zelfreflectie te doen. Hierdoor neemt het begrip voor de patiënt en diens situatie toe, waardoor de arts beter luistert. En wie echt luistert, die kan ook beter helpen. Zo blazen de artsen van de toekomst een eeuwenoude vaardigheid- het aandachtig luisteren - weer nieuw leven in. Een goede stap in de juiste richting als je het mij vraagt. 

Benieuwd naar het hele verhaal? Bekijk hier de avond ‘Blinde vlekken in de zorg’ terug.