“De ene dag lukt het om te douchen, en daarna een week niet. Een maaltijd koken, eentje, en dan dagen herstellen.” Dat is de dagelijkse realiteit van Narita Sajia. In oktober 2020 raakte ze besmet met het coronavirus en sindsdien leeft ze iedere dag met de ziekte post-COVID.  Ze is niet de enige. Naast haar zijn er honderdduizend andere Nederlanders die sinds een coronabesmetting kampen met extreme uitputting, pijn en een gevoel van uitzichtloosheid. Saija: “Hun wereld is teruggebracht tot één kamer, één bed, soms één lamp.” Wat weten we over deze ontwrichtende ziekte?

Wat is post-COVID?

Post-COVID, ook wel bekend als long COVID, is een ziekte waarbij de patiënt na besmetting met het SarsCov2 virus langdurig klachten blijft houden, vertelt klinisch epidemioloog Anske van der Bom. Er zijn meer dan 200 symptomen waar een post-COVID patiënt last van kan hebben en bij elke patiënt uit de ziekte zich weer net op een ander manier. De meest voorkomende klacht is extreme uitputting zoals PEM (post-exertional malaise). “Dit houdt in dat je denkt dat je iets wel aan kan, maar de volgende dag, of die dag daarna stort je helemaal in.” Andere symptomen die vaak voorkomen zijn hersenmist, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. Daarnaast kan de ernst en het beloop van de ziekte variëren, ook bij één patiënt. Van der Bom: “Je kunt denken dat het beter gaat, maar dan is er toch weer een enorme terugslag.”

Een ander belangrijk kenmerk van post-COVID is dat het een multi-orgaanziekte is. Dit betekent dat meerdere organen en lichaamssystemen door de ziekte aangetast worden. In 2023 publiceerden onderzoekers vijf hypothesen over de systemen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan en voortbestaan van de ziekte. 

1. Er is sprake van virale persistentie. Dit betekent dat er virusdeeltjes verborgen achterblijven in verschillende organen zoals de darmen, longen en hersenen. Dit kan een ontstekingsreactie geven.
2. Er is sprake van immuun deregulatie. Het afweersysteem wordt hyperactief en valt zichzelf aan.
3. Het microbioom in de darmen speelt een rol. Het maagdarm kanaal is uit balans en zorgt voor veranderingen in het immuunsysteem. Dit kan ontstekingsreacties in de darm geven.
4. De vaatwand van bloedvaten ontsteken. Dit remt de toevoer van nutriënten af waardoor er weefselschade ontstaat.
5. Het zenuwstelsel speelt een rol. De zenuwen en de immuun cellen die in de zenuwcellen raken verstoord. Dit kan voor o.a. pijnklachten zorgen.

Medisch bioloog Niels Eijkelkamp voegt nog een zesde hypothese toe. “Een overkoepelend idee is dat de mitochondriën; dus de energiehuishoudens van cellen, spaak lopen. Hierdoor functioneren neuronen en/of het vaatstelsel niet meer goed.” Om deze hypotheses te kunnen bevestigen en om uiteindelijk alle puzzelstukjes op de juiste plek te kunnen leggen, is het essentieel dat onderzoekers uit verschillende disciplines samenwerken, benadrukken Van der Bom en Eijkelkamp.

Post-acute infectiesyndromen (PAIS)

Ziek blijven na een virus of bacteriële infectie is niet iets nieuws. Van der Bom: “We zien dat het ook al bekend was bij andere infecties van virussen of bacteriën, dat mensen daar heel lang klachten van kunnen houden. Dat noemen we een post-acute infectiesyndroom (PAIS).” Voorbeelden zijn het q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de chronische ziekte van lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsissyndroom (PSS), post-legionella syndroom (PLS) en ME/CVS, beter bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom. 

Mensen met ME/CVS, de grootste groep, hebben jarenlang te maken gehad met stigmatisering en onbegrip van artsen, werkgevers en de sociale omgeving. “En nu, zestig jaar later, herhaalt de geschiedenis zich opnieuw,” vertelt ervaringsdeskundige Narita Sajia, “alleen heet het deze keer post-COVID.” Volgens Eijkelkamp valt dat onbegrip gedeeltelijk te verklaren door onze nadruk op objectieve kennis. “Deze ziektes zijn niet objectief te meten, en dus moeten we het doen met patiënt gerapporteerde symptomen,” vertelt Eijkelkamp. “En we hebben als maatschappij toch enigszins moeite om volledig te accepteren dat dat geldige kennis is.” 

Al vijf jaar op pauze

Narita Saija is als PAIS-patiënt ervaringsdeskundige en patiëntvertegenwoordiger binnen Post Covid-Nederland en het Postcovid Netwerk. Hoewel Saija getroffen is door post-COVID, wil ze aandacht voor álle PAIS-patiënten. Want de overeenkomsten zijn groot. “Ons verhaal begint vaak hetzelfde. Een infectie, en daarna geen herstel zoals verwacht, geen verklaring die klopt.” Een lichaam dat tegenwerkt, dat dagenlang bij moet komen van een telefoongesprek of een maaltijd koken. Sajia neemt ons mee in de pijnlijke waarheid die PAIS-patiënten iedere dag moeten herleven. Van de vader die het geluid van zijn eigen kinderen niet meer kan verdragen, tot het kind dat te uitgeput is om naar school te gaan en de studente die haar eigen leven stil ziet staan terwijl haar leeftijdsgenoten doorgaan. “Leven met PAIS is levend verlies. Voortdurend afscheid nemen van stukjes van jezelf, terwijl je eigenlijk nog middenin het leven staat.” 

Patiëntvertegenwoordiging maar altijd moe

En patiëntvertegenwoordiging, dat is lastig vanwege het ziektebeeld. “De inspanning die het fysiek of online kost om aanwezig te zijn, om te spreken, om te denken, om te luisteren, is vaak al een grens op zich. Iedere bijdrage betekent energie die later keihard dubbel terug wordt betaald.” En toch doen velen dit, omdat het nodig is. Saija: “PAIS-patiënten vormen de brug tussen wetenschap en de zorg. Ervaringsdeskundigen maken zichtbaar wat anders buiten beeld blijft en brengt menselijkheid terug in een systeem dat ons uit het oog verlies.” Van der Bom, naast klinisch epidemioloog ook leider van het nationale samenwerkingsverband POST Covid Netwerk Nederland (PCNN), beaamt dit. Het PCNN brengt artsen, zorgprofessionals, maatschappelijke partners én Covidpatiënten samen om uiteindelijk tot betere diagnoses en behandelmethodes te komen. En dat is hard nodig, want zonder uitzicht op herstel blijft het leven met post-COVID “rauwe rouw”, benadrukt Saija. 

Wil je meer weten over post-COVID? Bekijk de gehele video dan hier terug.