Leven met de dood

Zorg vóór het sterven

Wanneer eenmaal duidelijk is dat er geen kans meer is op genezing, is dat een harde klap voor patiënten en hun naasten. Toch betekent dit niet dat er geen zorg meer mogelijk is. Prof. dr. Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg aan het UMC Utrecht, doet onderzoek naar de zorg voor patiënten in de laatste levensfase, een tot voor kort ondergeschoven kindje in de medische wereld. Hoe kun je zorg inzetten zodat de kwaliteit van leven van een patiënt zo hoog mogelijk blijft? Belangrijk is dat het bij palliatieve zorg niet alleen gaat om de behandeling van lichamelijke klachten, maar ook om de psychische, existentiële en sociale kwesties die tijdens de laatste levensfase spelen.

Het is een lastige onderzoeksgroep, geeft Teunissen toe, omdat niet alle patiënten lang meer te leven hebben. Voor haar onderzoek maakt ze gebruik van het Utrechts symptoomdagboek, een dagboek waarin patiënten met behulp van simpele vragen hun klachten kunnen opschrijven. Die notities bieden vervolgens aanleiding tot gesprek met patiënten en naasten. Wat uit de dagboeken en gesprekken naar voren komt is dat patiënten vaak angstig zijn. Ze zijn in eerste instantie bang om toe te geven dat ze angst hebben, en de angst die ze blijken te hebben gaat niet zozeer over de dood zelf, maar wel over de manier waarop. Ze dragen beelden met zich mee van naasten die verstijfd liggend op hun rug gestorven zijn. Die analyse leidde tot een simpele, maar effectieve interventie: patiënten kregen de geruststelling dat ze tijdens het sterven in hun vertrouwde slaaphouding konden liggen.

Dit is slechts een van vele ingrepen die de kwaliteit van leven in de laatste levensfase kunnen verbeteren. Het leven gaat voorbij, maar is dat op dat moment nog niet. Teunissen: "Ik hoop dat niemand ooit nog de woorden palliatief of uitbehandeld gebruikt." Ook in de laatste levensfase is zorg nodig waardoor patiënten tot het moment van hun dood in waardigheid kunnen leven.

Veranderende rituelen rond de dood

Als onderdeel van de ontkerkelijking zijn de rituelen rondom de dood in de laatste decennia in Nederland sterk veranderd, stelt prof. dr. Jean-Pierre Wils, hoogleraar praktische filosofie aan de Radboud Universiteit. Die verandering zette zich honderden jaren geleden in met de Verlichting, toen men voor het eerst begon te twijfelen aan de waarheid van het christelijke geloof. Maar ook zonder dat fundament hielden onze uitvaartrituelen lang stand. Sinds een jaar of dertig is de christelijke uitvaart echter niet meer dominant. Waar het in het traditioneel-christelijke ritueel niet over de dode zelf ging, staat in het huidige uitvaartsvorm de biografie van de overledene centraal. Het is een geïndividualiseerd evenement geworden, zonder gedeelde 'mythe'.

Toch is dat niet de enige ontwikkeling die Wils ziet. Naast deze ultieme secularisering van de dood, met de uitvaart/performance als definitief afscheid, zijn er steeds meer mensen die via privé-altaren en brieven contact blijft zoeken met de doden. Een soort nieuw geloof, dat doet denken aan pre-christelijke rituelen. Hier gaat het niet om de afwezigheid van de overledene, maar juist om zijn of haar aanwezigheid.